[Üye Olmadan Linkleri Göremezsiniz. Üye Olmak için TIKLAYIN...]Didem Seymen / HABER MERKEZİ - Nadir hastalıklar, 2 bin kişide bir ya da daha az görülen hastalıklar olarak tanımlanıyor. Her biri tek başına düşük sayıda bireyi etkiliyor olsa da dünya genelinde milyonlarca insan nadir bir hastalıkla yaşıyor. Küresel ölçekte 6 bin–8 bin arasında farklı nadir hastalık tanımlanmış durumda. Bu hastalıkların yaklaşık yüzde 70’i çocukluk çağında ortaya çıkıyor. Bu tablo, erken teşhisin ve doğru yönlendirme süreçlerinin ne kadar kritik olduğunu gösteriyor.

Nadir hastalıklarda en önemli zorluklardan biri tanı sürecinde yaşanıyor. Az görülmeleri, belirtilerinin farklı ve çoğu zaman özgül olmaması nedeniyle tanı süreçleri gecikebiliyor. Bu durum, hastaların uzun süre doğru teşhise ulaşamamasına ve uygun tedaviye geç başlamasına yol açabiliyor. Uzmanlar, nadir hastalıklarda farkındalığın artırılmasının ve klinik şüphenin canlı tutulmasının hasta sonuçlarını doğrudan etkilediğine dikkat çekiyor.

“Zebra” metaforu, hekimlerin tanı aşamasında bazı nadir hastalıkları düşünmesi gerektiğini anlatır. Bu nedenle Zebra, nadir hastalıkların yalnızca sembolü değil; değerlendirme sürecinin ve erken tanının simgesi olarak kabul edilir.

Nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin karşılaştığı zorluklara dikkat çekmek amacıyla her yıl 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü olarak anılıyor. Artık yıllarda ise yılın en nadir günü olan 29 Şubat’ta farkındalık çalışmaları gerçekleştiriliyor. Bu özel gün, tanı sürecindeki gecikmelere, tedaviye erişimde yaşanan sorunlara ve nadir hastalık topluluklarının görünürlüğüne dikkat çekmeyi amaçlıyor.

Takeda Türkiye’den nadir hastalıklarda erken tanı için çağrı

Köklü geçmişe sahip biyofarma şirketlerinden biri olan Takeda, nadir hastalıkları stratejik öncelik alanlarından biri olarak konumlandırıyor, yüksek karşılanmamış tıbbi ihtiyaçların bulunduğu alanlara odaklanıyor.

Türkiye’de 17 yıldır faaliyet gösteren Takeda, nadir hastalıklarda erken tanı farkındalığının artırılması, hekimlerin bilimsel bilgiye erişiminin desteklenmesi ve hasta yolculuğunun iyileştirilmesi için çalışmalar gerçekleştiriyor.

Takeda Türkiye Genel Müdürü Nura Aykanat nadir hastalıklarda tanı sürecinin kritik önemine dikkat çekerek şunları söylüyor: “Nadir hastalıklar tanımı gereği 2 bin kişide bir ya da daha az görülen hastalıklar olarak ifade ediliyor. Ancak bugün tanımlanmış binlerce nadir hastalık ve bu hastalıklarla yaşayan milyonlarca insan var. Her bir tanı gecikmesi, bir hayatın belirsizlik içinde beklemesi anlamına gelebiliyor. Oysa doğru zamanda konulan bir tanı, yalnızca tedaviyi değil, umudu da başlatıyor. ‘Zebra’yı Düşün’ projemizle ‘Nadiriz ama yalnız değiliz’ demek istedik. Eğer bir kişiyi bile daha erken tanıya yaklaştırabiliyorsak, o hayatın hikâyesinde gerçek bir fark yaratmış oluruz.”

Nadir hastalıklarda erken tanının yalnızca tıbbi bir konu olmadığını da vurgulayan Aykanat “ Bu durum aynı zamanda sosyal bir mesele olarak da öne çıkıyor. Doğru zamanda konulan bir tanı, hastalığın seyrini değiştirebildiği gibi, hastaların ve ailelerinin yaşam kalitesinde de belirleyici bir rol oynuyor. Bu nedenle hem sağlık profesyonellerinin hem de toplumun farkındalığının artırılması, nadir hastalıklarla yaşayan bireyler için daha güçlü bir gelecek inşa etmenin temel adımlarından biri olarak görülüyor” dedi.

[Üye Olmadan Linkleri Göremezsiniz. Üye Olmak için TIKLAYIN...]

“Zebra’yı Düşün” projesi ile erken tanının öneminden bahsediliyor

28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında hayata geçirilen “Zebra’yı Düşün” projesi; Takeda Türkiye, Klinik İmmünoloji Derneği, Türkiye Ulusal Allerji ve Klinik İmmünoloji Derneği, Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (HAÖDER) ve MPS LH Derneği iş birliğiyle yürütülüyor ve vücutta farklı organ sistemlerini etkileyebilen nadir hastalıkların tanı sürecinde yaşanan gecikmelere dikkat çekiyor.

Proje kapsamında hazırlanan video ise, nadir hastalıkların evrensel sembolü olan zebra metaforu üzerinden “Nadiriz ama yalnız değiliz” mesajını veriyor. Aynı zamanda sağlık profesyonellerinden kamuoyuna kadar tüm paydaşları, tipik olmayan belirtiler karşısında “zebra”yı da düşünmeye ve bir kişiyi daha doğru tanıya yaklaştırma sorumluluğunu paylaşmaya davet ediyor.


Kaynak ; Milliyet

---